对红斑狼疮,医生有话说

叶志中医生 发布于2021-10-25 10:28 阅读量6377

本文由叶志中原创

作为一名风湿免疫科医生,经常遇到这样的问题,很多的患者及家属,在确诊为红斑狼疮之时,甚至患病多年之后,还不知道红斑狼疮是一种什么病。有的认为是皮肤病,有的说是肾脏病,也有人认为是血液病,更有甚者认为是传染病,并将患者加以隔离,导致患者精神压力非常大。


由于这些奇怪认识的存在,导致患者在看病时,不知道该找什么科的医生去诊治。有皮肤损害的患者可能去皮肤科看病,有肾脏损害的可能去肾病科就诊,当然也有人去血液科诊治,这样就必然会导致很多的红斑狼疮患者未能接受风湿免疫科或狼疮专科的正规治疗,或者说是失去了早期治疗的机会,影响了疾病的最终预后。


在这里必须说明的是,并不是说其他科的医生不会看红斑狼疮病,也不是说只有风湿免疫科医生才具有治疗红斑狼疮的资格和医疗水平,但必须承认的是,每个学科的设立,都有其必然的规则。


当然,还有很多的红斑狼疮患者及其家属由于对本病不甚了解,一旦听说诊断为红斑狼疮就认为得了不治之症,有很多人甚至放弃了对本病的治疗,听天由命。这些轻率的行为都必然给患者及亲属带来极大的危害,也会对社会造成诸多不良影响。


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狼疮是专业术语红斑狼疮的简称,这一正规名称包括了系统性红斑狼疮和其他类型的狼疮。系统一词意指本病可波及全身多个系统,也可解释为狼疮病可以影响全身许多系统的器官和组织。


系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus)的英文简称是SLE。后者是英语和拉丁语名称的三个词的第一个字母的缩写。      

         

狼疮多系统受累,起病形式多样化,使得狼疮有时成为一个很难诊断的疾病。久以来,当一名临床医生面对狼疮患者在临床上首先表现出来的一些症状,比如发热、关节痛、口腔溃疡、白细胞减少或血小板减少、癫痫发作及精神病症状等,时常会出现误诊。


因为很多患者在临床表现及实验室检查不典型时,其临床表现与内科其他系统疾病很相似,易造成误诊;也有许多狼疮患者,在起病早期或亚临床阶段,表面上看起来可以完全正常,这就很容易使患者对此病放松警惕。比如一个关节炎患者有时出现疼痛但有时关节疼痛又自行缓解,这样常会导致患者不去看病,从而延误了患者的早期诊断


回顾多年的临床经历,我们可以发现,事实上差不多每一例确诊为系统性红斑狼疮的患者,在确诊前都已有该病的症状或体征如疲乏无力、不规则发热或脱发等平均达3年之久。患者陈述疲乏,周身酸痛,关节僵硬,低热或淋巴结肿大可达数年之久。


年轻女性常同时有身心憔悴,并极易被伤风感冒、病毒感染侵袭。有时这些症状的出现也会使病入过分地夸大病情,使医师对此病的注意力被误导,诊断思路发生变化,考虑为其他疾病而非狼疮。希望社会人群对此病更加重视起来,对一些可能为红斑狼疮的症状或体征及早予以肯定,建议患者最好到风湿专科医院或红斑狼疮专科医院就诊,做到早期诊断和早期治疗。


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作为狼疮患者,也应该了解疾病的相关知识和相关临床资料,在面对这种疾病时,应该能够主宰自己的生命,还应该能够同狼疮医师一起对治疗进行适当的讨论。当狼疮病人独自面对这种疾病时,经常很容易变得手足无措,心里七上八下,不仅遭受疾病折磨的痛苦,还要忍受死亡或即将死亡的恐惧。同时,对治疗狼疮的药物的毒副作用也非常害怕。这样就更加强调了有关狼疮医学团体加大对狼疮病人教育的至关重要性,同时也是减轻红斑狼疮医师或风湿专科医师的负担。

         

其实不管是红斑狼疮还是其他类风湿关节炎或强直性关节炎等疾病,都需要如此,让我们一起携手共同面对疾病带来的各种问题,走向健康的未来。


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