“性是人整个生命中不可缺少的部分。性具有强大的使人敬畏的非凡的潜力以创造新生命。性能培养人类相互间的亲密关系并使我们共享愉悦。性能满足个体及社会的部分需求,我们评价性带给我们的乐趣和好处(性生活所涵盖的内容远多于性行为本身)不仅仅是在身体方面的,同样也是在心理方面和精神方面的。”
David Satcher ,MD,PhD
美国公共卫生局局长
关节炎所致的疲劳、疼痛、活动受限、局部损伤或外型受损,使关节活动在性生活中常常出现困难。如果没有保健工作者的提示,临床医生常意识不到患者有性方面的问题。本文首先先讨论了为什么这些重要的问题未给予重视,之后,阐述了在风湿病患者中性机能障碍的原因。最后,本文还涉及到康复人员和患者间开展如何应对性困难的建议及策略。
在提供健康服务时,患者一般均能接受有关性相关问题的提问。尽管如此,在健康照顾系统中,性及性生活的讨论还是常常被忽略。在500名25岁以上美国成年人的一个最新民意测验中发现:71%的人感到医生一般不会告知疼痛对性生活影响,并有68%的人表示:一旦涉及到性问题,就会使他们的医生感到困窘,四分之三的人相信对他们的性问题可能没有办法治疗。
专业人员同患者讨论性问题时同样也有顾虑。对英国康复专家的调查结果显示,80%的人赞同患者需要调整性生活,仅有9%的人能自然地与患者谈论这些内容。多数专家从来没有被患者询问过相关内容,也没主动开始过讨论。绝大部分(86%)表示,他们在这方面疏于培训,占94%的人认为不太可能去与患者讨论性的问题,同时认为性相关内容和性咨询的培训应与健康专业培训内容结合起来。
性的问题在青少年风湿病患者中也很常见。与成年人一样,疾病所致疼痛与身体受限的本身就会产生许多问题,何况,青少年还要为疾病引起的外表相貌改变而担忧,例如服用强的松出现的痤疮、多毛症以及所造成的脂肪分布异常,或整形外科手术造成的伤疤等。在246例成人幼年特发性关节炎的研究中,Packham和Hall报道:大约7%的人在16岁之前、38%的人在18岁进入成人风湿病科就诊之前是性活跃者(sexually active)。考虑到抗风湿药有致畸的可能,所以在青少年风湿病门诊就需要开始谈论如何避孕等性相关话题。
性的问题在风湿性疾病患者中普遍存在。一项对类风湿关节炎(RA)患者的研究显示,一半以上(56%)患者发现自己的关节炎限制了性交时的活动,主要原因是疲劳和疼痛。调查还显示,RA患者中性机能障碍发生率男女相等,但男性的烦恼和苦闷更大。尽管半数以上的病人会因疾病而丧失兴趣,但大多数风湿性疾病患者认为,性生活是重要的。有报道说大约60%的RA患者不满意他们的性生活质量。男性RA患者常有睾酮水平下降。不过,同年龄相匹配的健康对照组相比,在风湿病不活动或不太活动的年轻病人中的性活动强度和性交次数并无区别。
在原发性干燥综合征中,女性50%以上伴有交媾困难或疼痛,妇科疾病如子宫内膜异位症的发生较多。阴道干燥和交媾困难也常发生在系统性红斑狼疮的妇女中。有报道称,三分之一以上强直性脊柱炎男性患者性欲下降、勃起功能失调、射精困难。女性系统性硬化患者有一定程度的性问题;男性患者勃起功能失调通常与小血管疾病有关,能影响勃起的质量。
多数性功能的问题与疼痛和关节功能障碍有关,但心理问题同样起重要作用,许多患者诉说现有的疾病已对他们的躯体形象和自信有了负面影响。关节受限限制了他们参加社交活动及相互联系的机会,特别是年轻人。伴侣有时扮演着照顾者的角色,伴侣关系也因疾病而变得复杂化。在风湿病患者中的沮丧焦虑感比普通人更常见。
在RA治疗中,多数药物并不影响性欲或性功能。但Ostensen提到:有使用甲氨蝶呤治疗影响性功能的报道。许多治疗类风湿关节炎的药物能影响妊娠或引起胎儿畸形(如甲氨喋呤、环磷酰胺、苯丁酸氮芥、来氟米特),因此服药患者必须避孕。环磷酰胺能造成卵巢长期不排卵,用药前可先将卵子加以保存。怀孕之前需用考来烯胺洗脱来氟米特及其长效代谢产物。
其它药品包括生物制剂,在妊娠方面的安全性尚不太清楚。羟氯喹在孕期通常仍可使用,皮质激素也一样。
几种用于RA的药物或一些药物的副作用有时会影响男性性欲(如:西咪替丁、双氯芬酸、米索前列醇、萘普生等)、勃起(甲氨喋呤、柳氮磺胺嘧啶、羟氯喹)和射精(甲氨喋呤、萘普生等)。一些人担心服用柳氮磺胺嘧啶会发生可逆性无精子症。
接近40%的RA患者有抑郁情绪。抑郁本身常伴有对性兴趣的丧失。而抗抑郁药的副作用也常造成性机能障碍。在使用选择性5-羟色胺再摄取抑制剂或者5-羟色胺-去甲肾上腺素再摄取抑制剂的个体中,30-60%以上的人会丧失性欲并很难达到性高潮。
总之,在风湿性疾病患者中,性问题是常见的问题。述其原因是多方面的,包括与疾病相关的问题、心理的顾虑及药品使用问题。Ostensen指出,多数与性相关的问题的治疗效果确实很好,因此,性问题的治疗应被列入风湿病治疗常规中。
专业人员以自然、轻松的状态与患者谈论与性相关话题,能加大患者及其伴侣的放松感,从而使他们准确表达出他们的顾虑。沟通从了解他们的性经历开始,从这扇“专业许可”之门进入也许更容易直入主题。
人类性生活对性本身所具有的重要性远远超过生理学功能本身(含义是性生活的意义不仅仅在于繁衍后代,而使人获得身心愉悦亦十分重要),性涉及到两个人,两个人的感觉必须相通。然而,当慢性疾病袭来的时候,一个人性生活的变化很难得到康复提供者的关心,其中有各种各样的原因,包括困窘、挫折甚至惧怕。当性活动减少或完全停止时,双方感情就会很快发生疏远。在所有这些复杂问题中,首先鼓励患者去面对性问题是确保双方达到性生活满意的第一步。
临床医生有责任帮助夫妻解决因慢性疼痛造成的性生活困难。开放性沟通能缓解忧虑和恐惧,耐心倾听能推测他们的感受和需求,并帮助消除由此带来的烦恼。了解患者性相关问题时用事先准备的问题直接提问,从而帮助患者打消疑虑,如 “在亲密关系的身体接触中,很多有关节炎的人谈到了变化,你有没有任何因疼痛影响你的性关系?”陈述这种问题能帮助把患者的经验常态化,并减轻自我意识和难堪,一旦沟通渠道建立,改善或更新躯体性行为的策略就能产生。在任何性行为的讨论开始之前,重要的是首先检查你自己对于此事的理念和又无偏见,每个个体在对同性恋、对老年人群性的观念、对未婚夫妇间、对使用性帮助物品等等方面认识不一致时,不应强加个人观点。
性再教育是一个细致的、重要的内容,目前关节炎患者教育则欠缺这方面的内容。重要的是,要尽可能给患者传递一个充满活力、满意性生活的方法,这对整个身心健康确实非常重要。而最重要的是让患者意识到,通过这种帮助能识别出性问题幷能够创造性地解决性问题。

疼痛是伴随在性行为进程中的,治疗疼痛的最终目的是使患者获得最大程度的舒适。
l 止痛药物要在进行性活动前30-60分钟服用。
l 手头备好支持关节所需的枕头或小被卷。
l 避免温度过低。
l 阴道干涩通常是主要问题,绝对不要使用油质制剂。常用水质剂包括Astro-gilde、K-Y锗哩、Replens,和Wet Original。
拥有健康有活力的性生活对于每个人的幸福、自信,自尊以及总体舒适安康是非常重要的。不幸的是,风湿病患者中常存在性的问题。有关性及性生活的讨论一直未得到足够的重视。主要的问题是保健专业人员缺乏有关性和性生活知识的培训。尽管疼痛、疲劳和活动受限对性生活有影响,但提高保健工作者和患者的沟通技巧能增强彼此间理解,并能加速识别新的性亲密方式,以及通过增加亲密性来改善和促进性关系的和谐。