我是一个类风湿关节炎女性患者，小时候很喜欢与母亲一起乘坐高空有轨游览车也就是过山车玩耍；玩得越玄越险越高兴。当轨道急剧峰回路转时我感到心颤不已。过山车如何这样突然地右转左转，出乎意料地骤然下降100英尺或更多；这让我产生了腹部掏空背部紧绷的恐惧感觉。但我仍然喜欢乘坐这种过山车，直到16年前我乘坐了另一种使我心惊肉跳的“过山车”——类风湿关节炎过山车。

与游乐园里的感受不同的是，我很快就知道了类风湿关节炎（RA）过山车的转弯、上升和下降比我在游乐园所有感受到的更加恐惧。我也知道了RA过山车何等深刻地影响了我生活中的每一部分——工作、家庭和休闲。症状起始时，某一天我的脚后跟发生疼痛，四肢出现无法解释的肿胀，一个月后受累的关节达到35个。可恶的关节疾病使得我简直完全难以承受。从我被诊断为类风湿关节炎那一天起，直至我知道与本病共存整整的第一年，我极力想懂得“关节炎”这一名称。直到现在，我还记得（好像是昨天发生的那样记忆犹新）医生说出“类风湿关节炎”一词的那个确切时刻。我当时的反应是与现在人们听到了“关节炎”一词时的反应相同——我才三十岁，我不能有关节炎，我太年轻了，我是美国女排队前成员；我的体格强健而且精神矍铄。就觉得关节炎这个诊断不可能是正确的。

当我首次就诊时发生的第二件事是，风湿科医师告诉我我患了“另一种”类型的关节炎；这种关节炎不管是轻度、中等度或重度都不大可能会治愈。接下来，这位医师告诉我一些我应该考虑使用的药物，其中一种必须注射给药，而另一种则必须每日口服用药，同样，我当时的反应与人们接受这种药物治疗时的反应一样；我不愿意每天服药——并且的确也不愿意打针——以对付像关节炎那样自以为无害的疾病。在与医师一起讨论了实验室检测和体格检查所见大约十分钟后，我与风湿科医师在RA的理解和我需要采取对付本病的最初步骤方面终于不再有任何分歧。

我要强调指出的是，当一个人发现另一些人患了所谓的“关节炎”这种疾病——这些人认为他们已经懂得这种疾病——就试图告诉患者（他或她）在领悟诊断和接受本病时的关键信息。尽可能缓慢地一步一步地给病人讲解。重要的是，要用很多的时间以讲解RA是一种关节病，并且是一种自身免疫性疾病，还要讲解本病的常见症状（包括患者自己实实在在感受的那些症状），以及不经治疗会发生什么情况。解释哪些体征和症状使医师本人得出了本病的诊断，从而使病人增强了对诊断准确性的认可和坚信无疑。对于听到了和接收了该诊断的人来说，承认这一事实是何等的困难。用恰当的方式鼓励和支持他或她建立他们自己独特的、循证的治疗计划（见表1）。我尤其要再讲一点的是，要理解有些人在接受RA诊断的当天并未打算立刻开始接受药物治疗，甚至在几周之后依然如此。

如果我采纳了上述方案或按这一方案来应对我的疾病，那么我可能就会避免为期一年的非循证治疗带来的治疗无效以及因此而产生的心理伤害和肉体痛苦。

如何作出健康的负责任的选择

正如我讲过的那样，在我与RA共存的第一年，我没有听从风湿病学家的劝导，也没有使用金制剂和甲氨喋呤治疗。我听从的唯一建议是每月去看一次医生以评估类风湿关节炎的进展。出于对风湿病专家的信任，医师和我建立了密切联系，并耐心的等待我理解并接受不正规医学治疗长达一年之久，结果是以失败告终。

回顾以往，我只好摇头感叹：我到底是怎么想的呢？在毫无科学或其他方面作依据的情形下，我选择了“自然”痊愈的道路；几乎不懂得我的朋友、家庭和医务工作者所推荐的治疗方法。第一年内，我试用了几乎每一种疗法：自然疗法、顺势疗法、中草药治疗、食物疗法以及另一些非循证的治疗方法。全都无效。请相信我，我不折不扣地完全使用了所有这些治疗方法。如果任何一种方法有效的话，那么在我身上就应该会产生疗效。

当我被诊断为类风湿关节炎时，我对RA一无所知，所以社会人群及其对关节炎的领会对我治疗方法的选择有着最深刻也是最坏的影响。这些包括我要就诊的医师类型，我对医师开具的治疗药物的态度以及我对于自然治疗方法或自然痊愈的错误信念。象社会人群那样，我的最初反应是，关节炎对于我来说简直不屑一顾。我象很多同我交谈过和患过RA的人那样，认为自己完全能够对付这种疾病：或者靠勇气和耐力以坚持到疼痛自然消退，或者靠使用众多的非处方药和另一些非药物替代疗法以缓解症状。这些全都象我的祖父母外祖父母所做的那样；我也是从他们那里第一次听到了关节炎这一名称。正象我猜测的那样，大多数人也跟我一样。

表1  帮助你的病人：在第一、二次看医生时给予的信息和询问的问题

作为社会消费者的一员，我肯定会受招揽患者的关节炎最新“疗法”的杂志、电视和广播中广告的轰炸效应影响。此外，我的朋友和亲属或者是看到了自然疗法并服用过草药制剂以治疗他们的小病、或者是听到了有些人的三大姨二大姑曾经仅仅依靠饮用葡萄汁一个月就治愈了关节炎。当你正在治疗诸如重度RA快速起病时的剧烈疼痛和活动严重受限之类的症状时，你会相信你喜欢和尊敬的人正在向你推销的那些治疗药物和治疗方法一定能够有效，甚至会达到这种程度：你接受他们的劝告远胜于医生的劝告。

第一年内我的的确确做过的一件事情是我保持了RA起病前的健康心态并进行了常规健身锻炼。即使在我最糟糕的日子里，我也迫使自己去体育馆健身房。为了心血管系统的锻炼，我扎扎实实地爬上了健身车并锻炼了我的心脏和肺脏。我穿上了我能找到的最大号的举重手套以遮掩我手指和手的肿胀，并且小心翼翼的在体育馆健身房进行运动，并极端小心的举起我能够举动的最轻的物体，并尽可能保护好我的关节。作为一名奥林匹克等级的前排球运动员，坚持我的常规锻炼是我仍能坚持去做的一件事情——尽管由于无法缓解的关节疼痛和僵硬而这样做十分困难。

回想起来，使我作出较好治疗决策所需要的是那些懂得RA的人群——包括我的家庭、朋友和同事。其次，在区分RA和骨关节炎方面，我得到了爱我的、了解我的、并懂得这两种疾病之间区分方法的人们的支持，并对我应及早服用药物以控制RA作出循证决策时也给予了莫大的帮助。

我也明确知道在患慢性病时尽可能得到学识渊博的健康治疗专业工作者小组的帮助以应对身体、精神和社会方面的不可胜数的挑战。我在病后最初2年内学会了如何接近护士、理疗师、职业治疗师、社会工作者和各种各类的咨询师，也得到了他们在提供服务时所需要的资料和信息，我还通过艰苦的努力在我自己同他们中的每一位以及他们整体之间开通了恰当的对话管道。

就在我患RA后的这个时刻，我知道了哪一些健康治疗专业工作者最能帮助解决我的哪些现实问题，然而要求患RA仅仅3~6个月的人只靠自己就能勾画出所需要的一切是极端困难的事情。在这一方面，一本简明易懂的入门书将会使病人节省无法计数的日日夜夜的沮丧并保存住他们自己的健康能量——这实实在在是一份上帝的礼物（表2）。

表2  帮助病人在做决定时的告诫

找回正常

对我来说，在我病后的最早几年里令我倍加沮丧的一件事情是风湿科医师和其它健康治疗专业工作者一方面在收集我身体的功能、对疼痛的感受、服用药物的副作用和另一些体检所见，而另一方面又一点不花费或只花费一小点时间来关注和讨论像身体症状那样严重影响我生活的RA问题。慢性病病人生活中最为严重的问题是疲乏无力、入睡困难、睡眠深度不足、与人们亲密接触的能力降低、性生活能力下降、家人的理解和支持状态不佳、家庭活动休闲活动和工作活动的参与能力不良、情感障碍、社交障碍、工作岗位的应战能力很差以及其他。并且我猜想对许多其他人来说，这些问题也构成了他们生活质量中的最重要部分。如果能够正常面对这些问题并使之得到平衡，那么就能使我以及其它患者感受到我找回了“正常”。

在我与人们的相互关系中、工作中和社会中找回“正常”绝非易事。当我与我的咨询师一起商量讨论时，我开始学会了如何使我的将来过得更有意义，如何找到生活中要优先考虑的新的爱好和乐趣，尤其重要的是爱——首先要爱自己，其次是爱他人。不足为奇的是，我生活中的某些方面出现了匪夷所思的极其巨大的改变，我变换了职业，离了婚又再次结婚，与同事共写了一本书“类风湿关节炎”，并创建了一个基层群众性关节炎组织，由此而能向另一些关节炎病人及其家人提供免费的循证教育。以上这些只不是能被举出来的几个例子而已。

回顾以往，我觉得RA使我重新审视了我生活中的每个方面，并且仅仅是由于我得了这种疾病才使我开始了新的人生旅程。我的决心是，如果我必须与这种可恶的疾病继续共存共处，我就必须在我的生活、工作、家庭和休闲娱乐中找到另一些内容，从而使我自己尽可能重新获得情感上的平衡、心理上的满足和经济上的补偿。

在我一生中的这个时刻，每年都要花费一些时间去思考我在以后的岁月里希望能成什么样子以及感觉自己会像个什么样子。首先，我要考虑我的健康状况并通过关注我过得是否十分有意义这一结果而评估我的RA治疗计划完成得如何。我与我的丈夫是否在过着心满意足的惬意生活？我是否还能从事锻炼以及参与像打网球之类的体育活动？我是否还会有亲密而又知心的朋友？我能否不靠别人帮助而只靠自己去旅游？我的经济状况能否独立？所有这些就是我通过我完美无缺的治疗计划而加以实现的内容。如果我对这些问题哪怕是其中为数不多的回答是“不”，那么我就会明白我必须回头来看一看我所作的某些选择是否完全正确，然后再根据这些结果而作出一些明显的调整和改变（表3）。

改变RA的病程

从RA那里得到的全部体会中，最重要的是我必须有一个坚定的自我激励的信念。因为RA是一种慢性疾病，所以我就会与千百万美国（北美）人那样，每日、每月以至年年岁岁都有永远不会被完全满足的需求。我们中的许多人将不能行走、站立并成功地应对形形色色的挑战，也不能有效地摆脱疾病的折磨和煎熬。我们中的某些人还会由于失业或不能参与保险而在经济上陷入捉襟见肘的窘境。我们中的另一些人又会由于配偶在RA来到家里时不懂得如何调整那些夫妻间相互关系的变化。我在RA起病后相当迅速地明白了我必须大声讲话：要告诉别人我需要得到帮助才能生存和成长，并在事业上有所建树。我知道我必须做某些事情或任何事情以改变我的RA病情。

表3 可能有助于病人找回“正常”的论点

在我被诊断为RA那一刻我就完全明白：使我感到庆幸的是，我受过足够的教育并有娴熟的交流技巧以向人们倾诉我的需求。我不明白的是，一个人的言语对另一个或另一些人能有那么深刻的强烈影响。

目前，我知道倘若RA病人与他们的医师能用一个强大的声音讲话，那么RA的病程就一定会改变。因为卫生部门的保健政策的制定者一定知道他们对 RA病人和社会人群的价值，所以他们会认识到，这些新颖的干预治疗（包括药物和非药物）是很有意义的。人们已普遍承认，RA的早期积极治疗能够限制RA的无情损害，新的药物和新的治疗方法将会从根本上改变患者和医师对本病的传统看法。RA患者再也不必放弃工作，而这种情形以往在起病后10年内几乎一定如此（放弃工作）。社会人群不再相信RA病人不能参与运动。所有这些翻天覆地的变化都来自于RA患者及其相关人士一直在不懈努力地改变RA病程的这一铁定事实。