教育
对患者进行疾病方面的教育对于狼疮的长期治疗非常关键。在首次接诊SLE患者时就应进行有关知识的教育及理念的灌输,并且这也是需要贯穿一生的事情。应该解释的内容包括SLE的病理生理基础、疾病的慢性特征、不可预知的病程、定期随诊的重要性、接受药物治疗的依从性以及必需的实验室监测。建立确切的诊断,有必要与其他医疗服务人员就新发病情、并发症以及疾病复发时的早期体征进行交流和公开对话。应该教育患者追求健康的生活方式,避免诱发疾病的潜在的环境因素,特别是日晒,还有某些药物。
健康维护
SLE患者发生感染的危险率升高,这很有可能是糖皮质激素和免疫抑制剂造成的,但也有可能是疾病本身引起的免疫紊乱造成的。推荐每年注射流感疫苗并每隔5~10年注射肺炎球菌疫苗。是否使用肝脏病毒疫苗还具有争议,可能与某些患者在注射此种疫苗之后引起的疾病复发有关。此外,对于接受免疫抑制剂治疗的患者应避免使用肝脏病毒疫苗。SLE患者存在发生癌症的危险性也增高。注意加强定期的有计划的结肠镜、宫颈涂片和乳房X光片等方面的检查。
糖皮质激素能明显增加骨量减少和骨质疏松的危险性。所有SLE患者都应该增加钙剂和维生素D的摄入,特别是那些使用糖皮质激素的患者。由于需要避免日晒,SLE患者特别容易发生维生素D缺乏,因为后者是需要紫外线将其转换成活性形式的一种维生素。对于使用糖皮质激素的患者推荐周期性进行骨密度检查。双膦酸盐可以预防骨丢失,是狼疮综合治疗的重要部分,但不宜用于严重肾功能不全或计划怀孕的女性患者。对于骨量减少的患者应检测其维生素D水平,大多数学者建议,若25羟维生素D的水平低于30ng/ml,则应予以补充。积极治疗高血压,早期发现高胆固醇血症也很重要,同时还应积极控制促发冠心病的其它危险因素。在冠状动脉粥样硬化疾病发生风险较高的患者中应使用阿司匹林。高凝状态的患者应避免使用含有维生素K的多种维生素和营养品。

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妊娠与避孕
狼疮患者妊娠中,被认为有高度风险性,但90%患者仍可成功妊娠。在怀孕期间,可出现狼疮复发。疾病高度活动,特别是C3或C4水平低,抗ds-DNA水平高,则可能会引起胎儿存活率下降以及早产发生率升高,子痫发生率升高,特别是那些先前有肾脏疾病病史的女性患者。
如果怀孕女性患者有抗SSA或抗SSB抗体,这些自身抗体可以通过胎盘,引起2~5%的胎儿出现心脏传导阻滞,发生新生儿红斑狼疮的几率增大。在妊娠16~32周,建议每周监测胎儿的四腔心切面的超声心动图。
如果妊娠女性患者有中等到高滴度的抗心磷脂抗体、抗β2糖蛋白或狼疮抗凝物阳性,既往有流产或严重子痫病史,推荐预防性使用肝素和小剂量阿司匹林。肝素在产后应持续使用6周,这段时间是SLE女性患者高凝状态最严重的时段。常常推荐终身使用阿司匹林。
如果女性患者病情稳定且没有抗磷脂抗体(或其他原因)引起的高凝状态,则可以使用口服避孕药,但一定要在医生指导下服用!
狼疮的皮肤
避免紫外线照射,包括UVA和UVB,对于所有狼疮患者都是基本要求。对于光敏感患者,每天应使用两次SPF(防晒系数)至少达到30的防晒霜。抗疟药是治疗皮肤表现的主要用药,羟氯喹的剂量平均每天400毫克。建议每年进行眼科检查有无视网膜病,这种并发症非常罕见,发生率小于1/5,000(如果及时发现,则可逆转)。
