很多次我看起来很好,我的化验项目也表现正常,但是我感觉很糟糕。其他的时间里,我感觉很好但我的化验项目是异常的。当外部和内部的表现不一致时,我感到我快要发疯了。这种变化在我和我的支持网络之间建立了一种信用差距。怀疑、易变和混乱的存在超过了真相。
有时,我感到孤立、孤独并且深信没有人会理解我。我变得具防御性、爱穷根究底和好战,其目的只是为了尝试去证明我的疾病和症状。在另外一些时候,我微笑着否认,我会说一切都很好,但马上又精神崩溃(当人强笑背人悲)。也有这样的周期:我离开人群,并变得特别痛苦。
奇怪的是,当你生病时,人们会争着告诉你,你看起来是多么地健康。当我生病时,你会认为我只是参加了一个美丽的竟赛。我陷入了两难的境地,是装饰起来掩饰我的疾病还是真实地展示让我的病表现得更可信。当疾病只成为我的一部分时,我发现在情绪上我是健康的。我开始装扮,对所有的人强调我是谁。
我学会了怎样用领带和套头毛衫衣掩饰我的颈支具。人们甚至不会意识到我带了一个支具。穿裙子和裤子时利用褶状物和腰带隐藏我的腰支具。我发现了有色彩的腕夹板和吸引人的银环夹板可以支持指关节。
帽子、遮光剂、不透光物保护我免受紫外线的照射。帽子也遮盖了我稀少的头发,最终变成了我的标志。如果适应性努力是为了表达整体的我-风格和疾病,我发现做这些事对健康是有益的。尝试忘掉事情是记住它的最好办法。
我被病人问及如何使支持他们的人们了解他们正在经历的事情。我不可能使任何人都了解我的处境或使我了解他们的处境。当我尝试这样做时,我感兴趣的是权力/控制斗争。当我接受我的处境,为我自己、他们和生活确立现实的期望时,我与其他人的相处会更加轻松。然后我识别出能够支持我的关键和重要的人,而让不支持我的人走开。我了解到与自己相比,要更清楚地识别他们并与他们打交道。
医疗保健专业人员需要将病人作为一个个体来聆听。应教育病人了解哪些症状现实中可以被治疗,而另一些症状则不能被治疗-所有这些都没有降低他们的陈诉或他们可信度的真实性。我花了很长时间才明白了我个人疾病复发模式,并了解到并不是每种症状都可以治疗。即使没有其他的治疗措施,并且不管我如何觉得实验室检查的无价值无意义,我都可以接受我自己并且感到这是可信的。