慢性病对你整个的支持团体是一种挑战。几年后你重要的人会感到疲倦、精疲力竭、并且会失去耐性。研究显示经历了慢性疼痛病人的配偶的抑郁水平较一般人群高。病人可能活着但其家庭可能已不复存在。

重要支持者，像我的丈夫，有他们自己的需要但是经常缺乏适当的资源满足他们。有时他需要休息，怀疑他自己坚持到底的能力。他似乎对我经常性的健康需要变得麻木，并且丧失了说出什么是重要的和不重要的能力。在与我的健康问题生活了6年后，加之家庭和生活的压力，他离开了我并提出了离婚。

我们需要一个广泛支持基础去平衡我疾病和生活的需要。这个基础可能会包括健康保健专业人员、支持团体、聊天室、辅导员、教会神职人员、小家庭和大家庭、朋友和邻居。有了支持网络，负担已经被分散，这样每个人都有更好机会能够坚持到底。

当我最终被诊断为狼疮时，我的反应是我情愿死也不要象我所感受的那样生活一辈子。我的丈夫感到只要我不死我们就可以处理任何事。他想共进午餐来庆祝。数年以来我们转变了位置。

当我们等待和渴望病情缓解时，我们总是担心在未来的岁月里会发生些什么。复发和缓解呈现出一种挑战。使人沮丧的是你刚感觉病情好转时它又开始变差了。这种波动困惑和激怒了所有的关心。