我提早到达亚特兰大家访护士协会,打算在医务人员会议之前完成一些工作。当我正奔波忙碌时,我开始感到胸痛。这种疼痛就象我在3个月前曾经经历过的一样,当时有一血凝块进入我的肺,导致我住院一周,并且有一个月无法工作。
我把我们管理员(supervisor)叫到一边,她对我做了检查并且吩附我请我的医生。在医务人员会议结束后安排另外一位护士送我到医生办公室。我离开了工作并且不曾再返回。
诊断
虽然我一直在服用华法林,肺灌注扫描仍显示有一血凝块在我的左肺,正是上次血凝块所在的位置。我感到恐惧。其后的几天里做了大量的试验。最后的结果是医生作出了劳累性哮喘的诊断。
诊断无法解释我体内正在发生的事——胸痛、呼吸困难、疲劳、发热、关节痛、脱发和其他的症状,这些症状在过去的8年里一直在发展。1个月后,因准备和丈夫到夏威夷旅行,我开始用太阳灯晒黑皮肤。我的胸部出现了皮疹,我回去找了医生。
我的医生给我做了更多的试验。我的生活很快的改变了。我的精力只够支撑我起床一会儿,连进行日常生活和行使母亲和妻子的责任都非常困难,我越来越焦虑,同时,我们也为我们的旅行做准备。
一周之后,就在我们准备去夏威夷的前2天,我打电话给我的医生想得到我的试验结果,“kathleen, 看来你患上了系统性红斑狼疮,你需要去看一位风湿病专家。在太阳底下时你应确保要穿戴遮阳衣帽”。 当时我正开车去接我儿子参加足球练习,他的声音通过电话象一尊大炮在我的耳边爆炸并且不停地在我的耳边回想。我34岁拥有2个儿子(8岁和10岁)、丈夫和事业,但生活从此将完全不同。
那天我离开了办公室,我突然地从一个自食其力的在职人员变成了一个丧失了工作能力的残疾人。有一年半的时间,我的内心因为经历这种残疾过程而受到痛苦的煎熬。人们在到达退休年龄时会很好地安排自己选择的退休生活,因为他们有良好的健康情况和足够的经济来源。而当我变成残疾时,我还什么都没有。
作为一名家访护士,我看到了患有急性和晚期疾病的病人。我不了解患有慢性病如风湿性疾病的生活会是怎样。只是在经历身患很多慢性疾病的生活后,我才体会到每天与疾病为伍的生活是什么样的。与慢性病作斗争并生活了28年,我明白了对患有急性、晚期和慢性疾病的生活的挑战是不同的。
急性病很快地出现危象和缓解,导致死亡或治愈。晚期疾病可被视为是致命性的,患者的寿命有限。我只是熟悉患者在患病后病情会好转和康复,或者患病后病情会恶化和死亡。但我现在却患上即不会死亡也不会康复的慢性病,只能与不断进展和波动的它相伴终身。