认识“隐形杀手”——系统性红斑狼疮,如何科学应对?

付孝伟医生 发布于2025-09-07 21:48 阅读量77

本文由付医生原创

1. 系统性红斑狼疮是什么?

          系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)是一种自身免疫性疾病。我们可以这样想象,通常我们的免疫系统就像一支纪律严明的防卫部队,它们的任务是识别并驱逐入侵者(例如病毒和细菌)。然而,当一个人患上红斑狼疮时,免疫系统开始攻击自身——它错误地将身体的健康细胞识别为敌人,从而导致了内部的自我破坏。这种病的症状多样,从皮疹、关节痛到更严重的肾脏、心脏受累都有可能。

2. 狼疮肾炎和尿毒症

        肾脏是系统性红斑狼疮最常见的受累器官之一。大约50%的该疾病患者会出现不同程度的肾脏问题,严重时甚至可能导致尿毒症。因此,及时地诊断和治疗对于保护肾功能至关重要。狼疮肾炎容易反复发作,需要定期复查,预防疾病复发。

    到了尿毒症期也并非无药可治,现代医学的进步为尿毒症患者提供了多种有效的治疗手段。无论是血液透析、腹膜透析,亦或是肾移植,都为患者带来了生存的希望。目前血液透析、腹膜透析都已纳入医保报销范围,可以极大地减轻患者的经济负担。此外,实际上许多透析患者依然能够维持相对正常的学习、工作和生活。

3. 如何治疗系统性红斑狼疮?

        那得了系统性红斑狼疮怎么办?别担心,虽然这个病听起来凶神恶煞,但现代医学有很多武器可以对付它。治疗方法包括使用糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物,同时需要注意预防感染、避免紫外线照射、保持良好的生活方式等。


图片发自160App

      对于糖皮质激素,大家可能担心其副作用。确实,长期使用激素可能会带来一些身体变化,如体重增加、身体形态改变、骨质疏松、血糖升高等,这可能导致一些患者自行中断治疗。但这样做很容易引起病情反复,进而导致器官的损害。此外医生会尽量使用最低有效剂量的激素来控制病情,以最小化副作用的同时达到最佳治疗效果,并在病情稳定后,指导患者逐步减少激素用量。随着剂量的减少,由激素引起的身体变化,如满月脸等,也会逐渐好转。

4. 治疗新突破

        近年来,系统性红斑狼疮的治疗取得了不少新进展。除了传统的药物治疗,一些新的治疗药物陆续涌现,有望在未来应用于临床造福患者。例如新的生物制剂阿尼鲁单抗、抗CD40L抗体,改良型的钙调神经磷酸酶抑制剂Voclosporin等。此外CAR-T细胞疗法也在近些年被认为在系统性红斑狼疮治疗中具有良好的疗效且未来有望实现长期无药物缓解的目标。

5. 系统性红斑狼疮能否治愈?

        遗憾的是,目前系统性红斑狼疮还不能被根治。但是通过规范的治疗,绝大多数患者的病情可以得到充分的控制,维持较高的生活质量。且大多数患者对药物反应良好,尤其是早期发现及早期治疗对于减少并发症、提高长期生存率有很大的影响。

结语系统性红斑狼疮虽然是一种慢性且复杂的疾病,但随着医学的发展,它不再是不可克服的障碍,我们有了越来越多的治疗手段来控制它。

对于患者来说,重要的是及时诊断、规范治疗,并保持乐观积极的生活态度。而对于我们来说,理解、支持和尊重患者的选择,是我们能够给予的最好帮助。

相关疾病: