“医翁叙事”┃我们与善终的距离

刘鹏医生 发布于2025-04-05 12:54 阅读量4714

本文转载自安宁疗护-郭艳汝

“五福”是家喻户晓的辞句,几乎人人都知道“五福临门”这个成语,“福”寄托了人们对幸福生活的向往,对美好未来的期盼;亦是圆满、和谐人生的极致追求。可是具体知道早期“五福”所指极少。其最早出自《尚书·洪范》,所记载的五福是:“一曰寿、二曰富、三曰康宁、四曰修好德、五曰考终命”。其中第五幅考终命用现代语言理解即是善终”。 

                                                               ----题记


我是一名普通的医生,不普通的是,我从事的是安宁疗护工作,也就是帮助患者善终


自2004年参加工作以来,我发现一个非常值得思考的问题:就是比疾病和死亡更可怕的是,我们很多人从来没有考虑过“如何才能按照自己的想法获得善终”这个生命必然面对的课题。


在2025年清明节之际,我想通过3个问题6个真实案例,和大家聊聊这件经常被我们忽视、甚至刻意回避,但人人都需要面对的事儿,也期待在分享结束后,每个人都找到自己心中的答案。



一、如果死亡无法避免,我们的生命由谁做主?


我们首先来看这两个对比鲜明的案例:


案例1:完全不知晓病情的74岁肺癌患者,我的生命由女儿做主,在痛苦中“被坚持治疗”到生命最后时刻


患者刚入院时,她女儿就找到我非常严肃地说:“郭医生,我只有一个要求,不要告诉我母亲真实病情。我们本来不想来的,但专家说我母亲已经到了晚期,没办法了。我父亲也不想让母亲受罪了,一定让我们带她来安宁疗护病房。但我跟姐姐的想法还是能治就治,多花点钱没关系,不能以后留遗憾,更不能让亲戚说我姐俩不孝顺。”


我问她:“你们家人有想过告诉患者真实病情、问问她本人的想法吗?”


这个女儿一下子就急了:“我找你就是说这个事,绝对不能让我母亲知道真实病情。我知道她早就不想住院了,可是如果不治疗,我就没有妈妈了。”


沉默了几秒钟,她又抬头说道:“我父母不容易,含辛茹苦把我和姐姐抚养长大,结果还没享福,我母亲就得了这个病。郭医生你见的病人多,你说,这时候做儿女的不给老人治是不是不孝?”


“你觉得什么是孝顺呢?除了孝,了解老人的心意并顺着他们的想法,是不是也很重要呢?” 我问道。患者女儿沉默了,没说话。


我见她有所动摇,便顺着说:“这样,下午约上你姐姐和父亲,咱们一起说说接下来的治疗方案,也算简单和你们开个家庭会议,好吗?”她同意了。


遗憾的是患者病情进展太快了,进入病房不到两小时,患者突发呼吸困难,当时考虑是出现了肺栓塞,患者的两个女儿情绪非常激动,坚持要求立刻把患者送进ICU,我们根本没有任何机会进行沟通。


在ICU门口守了4个日夜,没有发生医学奇迹。患者女儿再次找到我说:“郭医生,我真后悔,之前我能24小时守着母亲,现在我每天只有几分钟的时间在视频电话里、模模糊糊看见她蜷缩在病床上,身边围着一堆机器和报警的监护仪、嘴里插着管、用着镇静药。我把母亲送进去折腾这么久结果是用各种机器和管路维持了仪器上的一堆数字。我延长的不是母亲的生命,而是我的执念和母亲的痛苦。我想把母亲从ICU接出来,我想再抱抱她。”


转出来半小时后,患者在一家人的守护下停止了心跳。


我们来梳理一下这位老年患者的一些列决策过程:患者被隐瞒病情→女儿代为决策→两个女儿对孝道文化的误解导致的过度医疗。结果是患者受尽折磨在痛苦中离世,留给生者的是遗憾和悔恨。这一系列操作我总结归纳为“家事三件套”。



在我21年的职业生涯中,这种情况非常常见,我们的社会是以家庭为最小决策单位的,在我接诊的患者群体中,超2/3终末期患者医疗决策是由家属主导的。并且绝大多数家属坦言,他们首先遵循的是自己对抗死亡、不愿接受失败的想法;其次是基于对孝道文化的误解,导致部分子女把医学当做展示孝道的工具,让死亡成为父母临终的刑场,但很少有人会想到了解和尊重患者本人的意愿


这就是由“家事三件套”导致的悲剧:患者在没有医疗知情权和决策权的情况下痛苦离世;家属人财两空,有的家庭因病致贫后充满悔恨和遗憾;造成医保基金、医疗资源不必要的消耗与浪费;某种程度上这种做法也增加了医患矛盾,一部分医护人员为此产生深深的职业挫败感和无力感,进一步加剧了安宁疗护人才的流失。这是一场四方皆输、没有赢家的战争


说到这可能很多人会问:生命尽头,我的生命难道就不能自己做主吗?难道不能避免遭受这些痛苦吗?


其实是有一些患者在接近临终时意识到要安排身后事的,但往往身体已经不允许了,结果带着遗憾和不甘离世。接下来的这位患者就是在遭受各种痛苦治疗的过程中勉强抓紧时间安排好了身后事,虽然是自己做主但却遭受巨大的痛苦。

 

案例2:37岁卵巢癌晚期患者、是女儿也是妈妈,我的生命我做主,我就是要战斗到最后一刻


患者住进安宁疗护病房时非常虚弱、只能靠输血维持生命,臀部破了一个大洞,每天疼痛难忍、特别是大小便时,病房里总能听到她撕心裂肺的叫声。



家人对她都很好,日夜守在旁边照顾她。她小女儿2周岁的样子,家人会经常抱着女儿来看她。只要女儿在她就能忍住一声也不吭,总是对着女儿笑、还试图去抱抱女儿。有一天患者母亲来找我说:“郭医生,我实在不忍心我女儿再受折磨了,咱们今天开始别输血了,我想请你给她好好止疼,再适当用点镇静药物,让她每天能睡会儿觉吧。”


家属提出的想法非常好。我在刚接诊时就给该患者进行了评估,她的肿瘤扩散转移非常严重了,生存期预估在2周左右。患者目前存在严重的疼痛,单独使用镇痛药物效果也不是很好。这种情况我会建议使用临终镇痛镇静,在充分镇痛的基础上适当降低患者的意识水平,让患者最后这段时间尽量舒适。另外,这个阶段输血其实也没办法控制病情进展,只能延长痛苦的生存时间。家属的想法符合安宁疗护理念,更符合患者最佳利益。但对于完全知情且清醒的患者,安宁疗护更要充分征求并尊重患者本人的想法。




那么这位患者是怎么想的?以下是这位患者的话:“郭医生,我母亲去找您了对吧?他们在门口商量这个事好几天了,我都听到了。我知道母亲舍不得我,但她更心疼我现在这个遭罪的样子。其实我早就不想活了,您看我的肚子涨得随时都要爆炸的样子,我一分钟也躺不下,只能24小时这样坐着,我的腰都要断了。而且我的屁股都烂得穿透骨头了,我的大小便完全失去了控制,屎尿屁分分钟都在浸泡和折磨我臀部的大洞,我感觉肛门和尿道都穿透粘连在一起了,大小便流经的每分每秒都像海水撒在伤口上一样,我时刻都在遭受酷刑。我比任何人都想放弃治疗早点离开。”


停顿了几秒钟,突然她紧紧攥住了我的手,低下头不看我的眼睛,小心翼翼试探说道:“但是郭医生,我还是请你给我再输两次血,我女儿马上两周岁生日了,我想她生日那天还能再叫一声妈妈,她叫的时候我还能答应。这样我妈也还能多两天有女儿的日子。另外我也要处理一些身后事,给我父母和女儿一些保障。否则我怎么走得安心呢?所以请你一定帮我争取多清醒地活几天。”




她攥着我的手又猛地加了力道:“郭医生,你听我的,我的生命我做主。请帮我止疼、输血,但不要用镇静药物,无论多难受我都可以忍,我必须保持清醒,才能抓紧时间办完身后事。”


虽然她安排身后事的时间有些晚了,我还是立刻按照她的要求调整了治疗方案,他们一家在病房里给女儿过了两周岁生日。我看到她强撑着虚弱的身体抱着小女儿亲了又亲。


3天后患者对我说“郭医生谢谢你,从今天起我不想输血了,我撑到今天太累了,我的心愿都完成了,我可以放心地离开了”。


一周后,这位患者在家人陪伴下,在安睡中离开了。


由于她做好了后事安排,之前一直处于崩溃状态的母亲陪着女婿找我办理女儿的相关手续,怀里还抱着小朋友。看着他们离开的背影,我感受到了一位重拾母亲身份的老人在失去女儿的废墟里,努力挣扎着爬起来向前方走去。


那么我们可以看到这位患者的决策历程是:明确知道病情→完全自己做主→不顾痛苦坚持治疗→直到临终才匆忙安排好身后事。




这也是中年临终患者的显著特点,那就是直到生命最后阶段才意识到死亡无法避免,匆忙去安排身后事,而这时已经有心无力了。他们多数是一个家庭的经济支柱,如果不提前妥善安排,会在离世后给家人留下非常多的财产和法律问题,进而引发老人赡养和孩子抚养等一系列问题。


我们常说国人好像从来没有认真思考过如何好好死亡这件事,但这位妈妈至少在临终期做到了,她安排好了老人和孩子,陪小女儿过了2周岁生日。


复盘这两位患者的经历可以看到:74岁患者的生命既没有自己做主、更是在痛苦中离世,饱受“家事三件套”之苦;而37岁患者虽然在生命最后一刻部分打破了“家事三件套”的困境,没有把决策权交给家人,抓住临终前的时间匆忙安排好了身后事,做到了“我的生命我做主”,但错过安排身后事的最佳时机


大家是不是尊重37岁患者的同时仍然觉得有一些遗憾?如果这位患者能在更早些时候去认真思考和提前规划身后事,也许就不用在痛苦中坚持治疗那么长时间了。


我们会发现,生命最后,一旦被“家事三件套”困住,患者就很难获得善终。但也有一些患者,甚至是儿童家庭,给出了标准的“善终计划”。我们接着看下面一老一少的决策历程。




二、争取到了生命自主权,如何才能按照自己的想法获得善终?


案例3:100岁膀胱癌晚期患者,我的生命我做主,我不要战斗到最后一刻、我要舒适和尊严


这位百岁患者刚住进安宁疗护病房,就非常严肃地和我交代:我就在你们病房“到站投降、准备下车”了!我告诉你三件事:第一,我明白时,我的生命我做主,我的治疗方案必须听我的,我绝对不去ICU,不在身上插管子开口子,我能吃能喝时别给我输营养液,不能吃喝了也别浪费药物,给我止疼退烧药别让我难受就行,我就想舒舒服服地走;第二,我大闺女都70多岁的人了,我现在四世同堂,儿孙满堂,我不想稀里糊涂走后给孩子们留下一堆事,所以我早在几年前刚查出来这个肿瘤时我就写好遗嘱做好财产公证啦;第三,如果我昏迷或者糊涂了,你千万不要给我输液打针用药了,只用让我不疼不难受的药,别的都不要做。其它没想到的事听我大闺女的就行。她最懂我的心思了。


一周后,也是马上临近春节时,患者去世了。除夕夜,他的大女儿给我发了一条信息:郭医生,谢谢你满足我父亲的心愿,他才走得那么平静,我们一家人才能有心思过春节。


我们梳理这份“善终计划”的决策过程可以看到这位百岁老人和其家人的智慧:不隐瞒病情,医疗方案完全尊重患者本人意愿→不回避死亡,提前做好遗嘱公证和财产分配→不遗留矛盾,未尽事宜代理人决策。


我把这样的决策过程总结归纳为“安宁家事三宝”,包括生前预嘱、遗嘱和指定代理人,分别对应患者的医疗自主决策权+财产自主决定权+其它事宜授权代理人决策,专门破除“家事三件套”。




提前做好这些准备,患者基本能安心平静地离开。这也是我一直致力于推动的临终照护模式。


非常欣慰的是,这些年患者的知情权和医疗自主决策权越来越受到重视,也有越来越多的家庭选择尊重患者本人的医疗选择和心愿。需要特别指出的是,2021年修订的《中华人民共和国医师法》也明确提出了要保障患者的疾病知情权和医疗自主决策权。这为医疗人员实施病情告知提供了有力的支持。


那么听了这个案例很多人可能会想:这位百岁老人和家人有足够的人生阅历和智慧,所以能提前考虑“如何善终”这件事并做好安排。换成年轻人就未必了,儿童的家长就更想不开了。


好,我们接着来看下面这位小朋友和家人的做法,我清楚记得,他们一家人给我上了一堂“儿童版善终计划”生命教育课




案例4:7岁胶质瘤患儿,我好像活不久了,我告诉妈妈生个弟弟,让他替我,和哥哥一起照顾好妈妈!


7岁小朋友刚住进病房时,父母就和我说:“我们在北京生前预嘱推广协会这个公众号上的全国安宁疗护地图里找到了你,我们就带着孩子来了。虽然我儿子是未成年人没法自己做主,但作为父母觉得生前预嘱特别适合临终患者和家庭,我们参考它的理念和内容列了几条计划想请你帮着完成:第一,我想让孩子在医院一直住到去世,因为他会反复疼痛和发烧,我们在家处理不了。第二,孩子清醒时我们想尽量对症治疗,多陪陪孩子,也可以输点血和营养液;孩子昏迷了我们就不做任何过度抢救,不插管子,也不输血输液了,就只做镇静镇痛退热处理,让孩子舒服、干净、完整地走。第三,我们家是外地的,我们想提前联系好火化的地方。


我当时觉得挺意外的,因为很少有儿童肿瘤家庭能这么理智地接受孩子的死亡并提前做好准备。但更让我惊讶的其实是随后这个7岁孩子的话。




有一天查房时孩子告诉我:“我在妈妈手机里看到过你讲话,你讲一个妈妈感谢你让她女儿漂漂亮亮地走。郭阿姨,我知道自己的病也治不了,你能帮我三个忙吗?第一就是我是男孩子,你帮我要帅气地走!第二就是我火化后,你能帮我和爸爸妈妈说把我撒在老家的河里吗?我想变成一条鱼,游到爷爷的鱼缸里。还有第三个可是我最重要的事了!我自己办好了!我昨晚上告诉妈妈让他生个弟弟,让他替我,和哥哥一起照顾好妈妈!”


坦诚讲,那一瞬间,这个天使般的孩子治愈了我很长时间的职业耗竭。从事安宁疗护临床工作这些年,面对来自各个方面的压力,特别是经常送走儿童患者,我有段时间一度怀疑坚持下去的意义在哪里,甚至考虑要不要重新回到麻醉专业。这个“儿童版生前预嘱”不仅把死亡变成了一个家庭代际间生命浪漫的迁徙与重生,更在那一刻,补齐了我所有的无意义感和缺位的职业成就感。


那么在这里也解释一下,可能大家会觉得7岁的孩子不可能这么成熟。其实长期生病住院的孩子有个特点:就是身体发育滞后,但心理特别成熟。我们以为孩子什么都不懂,但其实我曾经接诊过3岁就和我聊死亡的孩子。


入院1个多月后,孩子状态越来越差,意识间断不清。我们撤掉了不必要的输液管道,只保留了镇痛泵和吸氧。3天后,孩子在妈妈怀抱里睡着走了。


我们帮着爸爸把孩子送到火葬场的车上时,妈妈却始终没走出病房,一直在埋头整理孩子的玩具,我当时心里有过一丝不解,但马上又想失去孩子对一个母亲的打击实在太大了。



孩子后事办妥后,妈妈来和我告别,她说:“郭主任,我看出来你的疑惑了,你肯定是说妈妈怎么不去送孩子最后一程呢!我没去火葬场是因为我怀孕了。感谢您这段时间的照顾,我们帮着孩子完成了所有心愿。”


后来我无意中翻看妈妈的朋友圈,发现有了小女儿,女儿在妈妈店里玩,妈妈朋友圈都是新款女装促销。这是我第一次在广告里感受到善终的“延续效应”,那就是留下来的人有勇气和力量好好生活


这个结果的关键就在于,家庭做好了善终准备、孩子走得没有痛苦。所以父母才能带着思念开始新生活。


而如果儿童没有善终,对整个家庭的打击是难以想象的,很多家庭在孩子离世后难以恢复正常的家庭生活和社会功能。我遇到过许多孩子离世后母亲抑郁、长时间无法工作的,非常让人痛心。所以儿童安宁疗护除了对孩子,对父母和主要照护者的关注也同样重要。这也是我们努力的方向。


我们复盘为什么这一老一少能够走得这么平静:百岁老人和家人共同商量、尊重老人的选择、提前理性规划,遵循“安宁家事三宝”,患者善终家属善生;7岁患儿虽是未成年人,但父母采取不欺骗、不回避的生命教育方式,和孩子一起规划,反而让孩子获得善终,更留下生命的希望和更迭




所以死亡不是生命的终点、年龄也不是生前预嘱的门槛,只要有能力进行明确的意思表达,医护人员应该接纳每一位患者和家庭的合理善终需求。


在这里也借这两个案例解释一下什么是生前预嘱和遗嘱:


生前预嘱:是指人们在意识清楚时签署的,说明在临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。主要涉及患者的医疗自主决策权。在患者临终阶段等特定情形出现时即可生效。


遗嘱:是指遗嘱人生前在法律允许范围内,按照法律规定的方式对其遗产或其他事务所作的个人安排,并于遗嘱人死亡时发生效力的法律行为。遗嘱主要涉及个人财产自主决定权


生前预嘱和遗嘱的相同点在于都是体现人的自主权,且可以随时根据自己的想法进行修改甚至弃用。不同点主要是生前预嘱是在世时生效,遗嘱是去世后生效。


好,听到这大家可能又有新问题,我们通过“安宁家事三宝”破解了“家事三件套”,来制定我们的善终计划,那么在现实世界中,“善终”是单纯的医学事件吗?如何保障患者善终?我们继续通过案例说明。




三、“善终”是单纯的医学事件吗?安宁疗护如何保障患者善终?


案例5:我曾接诊一个5岁血液病晚期患儿,刚见到父母时,我没看到孩子,只见妈妈抱着个小被子,仔细听有虚弱的哼唧声。走进了才发现孩子像一只瘦弱的小猫一样蜷缩在小被子里。经过大约3天足量持续镇痛、适度镇静和对症处理,孩子状态好多了。


我去查房时,孩子对我说:“郭阿姨,我昨天睡得可好了,今天不疼了,我今天自己上的厕所,拉粑粑没臭着妈妈!”


看着孩子因为可以自己上厕所脸上洋溢的那种最纯真灿烂的笑容,我和孩子妈妈眼眶都湿了。


或许是孩子这几天状态好一些,加上刚才孩子的话,妈妈跟着我走出了病房,对我说道:“郭医生,你知道吗?孩子生病前我会因为他在幼儿园尿裤了、吃饭弄脏衣服了、和小朋友打架了这些芝麻小事而暴跳如雷,现在想起来我真的不是一个好妈妈。别人家妈妈望子成龙、望女成凤,我的孩子,我现在就只希望他能不疼,可以舒舒服服睡个觉,然后可以多陪他一段时间,这就是我现在最大的梦想。谢谢郭医生,谢谢你让我的孩子可以不疼、可以舒舒服服睡个觉、可以自己上厕所。到现在我已经可以接受孩子死亡这件事了,但是我接受不了孩子在痛苦中死去。我相信这也是每年几万个、面临同样问题的家庭共同的心声。谢谢你成全了这些妈妈的心愿。




案例6:85岁肺癌晚期患者、严重憋喘,说话只能一个字一个字往外蹦,住进病房后拉着我的手非常慢非常吃力地说道:“郭医生,你有那种“一针走人”的针吗?我不是来求生的,我是来求不受罪的。我每天都像溺水了一样。我觉得缺氧的人可能是憋死的、也可能是吓死的。”


我看着患者说几个字就不停喘息的样子,知道她现在缺氧太严重了。患者的孙子和我说:“郭医生,你快帮帮我奶奶吧,她太受罪了。”


我安排给患者吸氧,用上吗啡皮下镇痛泵、激素、镇静药,她半坐着靠在床头睡着了。


第二天查房,患者状态好多了。她和我说了一段话我至今记忆犹新:


“郭医生,你知道我现在最幸福的事是什么吗?是不用孙子抱着我,我自己可以上厕所,关上厕所门的那种;是可以自由呼吸,不用每时每刻都像要溺水淹死一样。你们习以为常的小事,尤其是上厕所和呼吸这么简单的事,可以自己完成是多么幸福!你别看我大大咧咧说什么不求生只求不受罪,那是难受得没办法了就想一针走人,但有谁真的不怕死呢?我都85了,早活明白了,贪生怕死想有尊严地多活几天才是人的真性情!我其实一直害怕安宁疗护就是安乐死一针走人的,要是知道你是能这样给我解决问题、让我不难受还能踏踏实实再多活几天,多看我大孙子几天,我早就来了。”

这两个案例,大家可能会发现都使用到了镇痛药、镇静药、激素、输注泵,这也是我总结归纳的“安宁临终四宝”。


对于绝大多数临终患者,都存在严重的疼痛和其他难治性痛苦,而这个阶段目标就是用最少的药物帮助患者减轻痛苦,以上介绍的安宁临终四宝就是非常有效的“善终组合拳”,规范使用基本可以解决大多数患者的临终期痛苦,保障善终需求。


在此也就患者的误解说明一下什么是安宁疗护和安乐死。这也是大众很容易混淆的两个概念。


完整的医学有两个任务:帮助有机会的患者好好活,帮助临终患者好好死亡安宁疗护做的就是帮助临终患者善终这件事。


其实跟老百姓理解的“一针走人”完全不同,安宁疗护不是安乐死,核心内容有三点:①承认死亡是生命的一种自然过程;②在自然死亡过程中,不加速推、也不减速拽患者,比起传统医学坚持的“不要患者走”,安宁疗护更希望“患者放心去”;③同时提供让临终患者和家属身心无痛苦的全人全家照护模式。


据2024年相关报道,中国每年约400多万人需要安宁疗护,实际服务能力严重不足。除成人及儿童癌症晚期患者,慢性病患者、失能老年人在临终阶段同样需要安宁疗护。




那么什么是安乐死?安乐死是认可存在难治性痛苦的临终患者的死亡请求,并同意协助患者主动提前结束生命,目前全世界为数不多可以申请安乐死的国家或地区,都需要严谨复杂长期的申请和审核流程,外加不菲的费用。


那么为什么临终患者想寻求安乐死?因为很多患者担心在痛苦中被迫接受他们不想要的各种医疗,在一堆管路和机器中孤独地死去,大众怕的是这种毫无自主决策权的痛苦死亡过程。


那么应该如何解决这个现实问题呢?这种现实世界里的两难境地有一个解决办法,那就是患者清醒时就自己制定“安宁家事三宝”+完善的安宁疗护服务体系,既保证了按照患者不过度医疗的心愿执行,又有完善的安宁疗护服务体系保证临终患者不痛苦。也为社会创造出良好的医疗和舆论环境。




而这位85岁患者从误解到了解,从寻找安乐死到认同安宁疗护,也让我们看到患者对疾病知情权、医疗自主决策权,对“体面退场”的渴望。更让我们意识到“善终”不是一个单纯的医学事件,这是一个超越技术层面的社会课题


公民“善终权”的保障需要媒体的大力宣传与推动,让民众充分理解什么才是善终。


需要法律法规层面保障患者知情权和医疗自主决策权,更要保障医疗人员通过合情、合理、合法的方式将真实病情和可以选择的方案如实告知患者。


需要以家庭为最小社会单元的医疗决策模式的转变,特别是真正将医疗决策权从儿女手中交还给父母,为“孝道文化”松绑。


需要推动医学教育将“帮助患者好好死亡”视为同样神圣的使命,让医护人员在帮助患者善终的过程中获得和治病救人同样的职业成就感。


需要完善安宁疗护服务体系、加快出台安宁疗护相关指南和收费标准,打通现实世界中获取安宁疗护服务的壁垒。




特别是对于有合理镇痛需求的临终患者,要切实保障他们非常方便获取阿片类镇痛药物,特别是在门诊获取吗啡针剂、芬太尼透皮贴剂的权利。避免各地在麻精药品管制上层层加码,导致患者连最基本的镇痛药物都难以顺利获取。相比阿片类药物使用过度,我们同样需要警惕临终癌痛患者的阿片类药物使用不足。


同时放宽对医疗机构在提供安宁疗护服务形式和收费方面的限制,允许社会办医和部分公立医疗机构在局部做出探索,让他们能以符合市场规律的收费维持相对良性的运行。


允许开展安宁疗护工作的机构探索合理合法地接受社会慈善捐赠的途径,作为维持机构良性运行的有力补充。




四、郭医生,你为什么做安宁疗护?


最后借用今天的机会回应:郭医生,你为什么做安宁疗护?


2004-2025:从毕业到现在21年了。


我记得2003年,那时我还是一名实习医生,一位胰腺癌晚期患者问我:“我知道我活不了多久了,但疼痛折磨得我连吃喝拉撒睡这些基本生活能力都丧失了,我翻个身上个厕所都能要了半条命,现在是我最需要专业帮助的时候,我怎么就没有治疗价值了?帮着我体面地走不是价值吗?”


现在回想起来:这是对“什么才是完整医学”的叩问。但那时的我没有能力去回答这个问题。


今天,我已经有勇气回应这个问题:


21年间,从麻醉到疼痛到安宁疗护医生的历程中,我认识到完整医学有两个任务:帮助有机会的患者好好活,帮助临终患者好好离开。这都是医学的价值。


在现代医学快速发展之余,我愿意做那个放慢脚步帮助临终患者好好踏上归途的医生。今天我也借此机会,呼吁更多人关注安宁疗护这项事业,让更多有需要的患者和家庭了解安宁疗护和善终理念,因为他们的今天,也是我们每个人的明天。




关于医生这个职业到底是什么,我已经找到自己的答案:从未成年人到百岁老人,尊严和幸福不是宏大的概念,而是吃喝拉撒睡这样具体而微小的、我们习以为常的事。医生不是神,更多的时候,医生只有先解决患者的“屎尿屁、汗痰液”这些最基本的生理需求,才有可能帮助他们达到真正的安宁。而我觉得最欣慰的事就是听到患者对我说:“我对自己的一生很满意,也对自己的医生满意。”


那么关于“如何才能按照自己的想法获得善终”这个生命必然面对的课题,你的答案是什么?




注:本文文字部分经作者本人同意,转载引用中山大学附属第七医院(深圳)郭艳汝主任,图片来源网络并由本平台作者编辑,版权归作者所有,仅供学习交流。

参考出处:
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