“医翁叙事”丨为生命的尊严与平和掌舵,安宁疗护下对“抢救”的思考

刘鹏医生 发布于2024-09-01 23:56 阅读量7067

本文由刘鹏原创


在生命的旅程中,安宁疗护阶段是一个特殊而关键的时期。对于患者本人及家属来说,尤其是晚期肿瘤患者,如何选择抢救方式成为一个至关重要且充满挑战而复杂的决策。

一、从一名晚期胰腺癌患者说起


曾经,有一位姓张的罹患胰腺癌的老伯因家属照顾方便需要,几经折腾从广州辗转至深圳,成为了我的一名住院患者。老人家80有余,一头金丝白发因肿瘤治疗及消耗,加上营养不良少了些光泽。在诊疗过的过程中,得知老人家是中国科学院某研究所一名退休知识分子,陪伴着的老太太也同样是高知退修干部。唯一的女儿因工作繁忙,照护的时间非常有限。当时已经出现肝脏、盆腹腔、骨头等多处转移,侧腹壁留置着的引流管每天引流着乳糜样的腹水。经过系统治疗,病情曾一顿改善稳定,后续随着疾病的进展,疼痛家中、进食困难,中心静脉导管又合并了静脉血栓让患者有了放弃的意向,老人家精神不佳,但是 眼神中透露着坚毅。

在感知自己的病情已无法向愈,他毅然要求选择安宁疗护。张伯与家人坦诚地沟通了自己的想法,明确表示不希望在生命的最后时刻进行一切过度的抢救,甚至要求暂停补液营养支持,并强烈要求出院回家。从发现并诊断这个疾病,近半年一直辗转广州深圳各家医院,身边除了老伴就只剩下医生护士。作为唯一的女儿此刻反而犯难了,一方面她不曾有过这个经历和经验,在选择坚持与放弃之间不知所措,对于病重告知书上的条文更是惶恐不安无法抉择。另外一方面,患者老伴却是不同意老爷子回家的意愿,谈话间她反复说道:“不能忍心就看着老爷子活活饿死”。当药物无法疗愈,而情感再次出现新的冲突,该如何抉择?

在肿瘤科团队的精心照护下,张伯的疼痛得到了较好的控制。治疗之余,他能够平静地与家人回忆过去的点点滴滴,和医护分享人生的感悟。同时,医疗团队针对性给予病人的女儿和老伴做了一次有效死亡教育沟通(链接:死亡教育:正视生命的有限与无)。护理团队也在特色护理中融入了叙事疗愈(链接:你了解叙事医学吗?),在生命的最后几天,同意患者办理了自行出院了。一段时间后,家属带着锦旗和感谢信来到科室。张伯女儿说道:“他虽然身体虚弱,但内心却充满了安宁,在家人的陪伴下,带着微笑离开了这个世界。”既满足了患者本人的要求,又没有违背老伴的意愿,这曾是患者家属最头痛的问题。


二、安宁疗护思维下对“抢救”的思考


安宁疗护,旨在为那些面临生命末期的患者提供全面的身心照顾,以提高他们的生活质量,让他们在最后的日子里能够有尊严地度过。在这个阶段,传统的积极尤其是有创的抢救方式并不一定总是最佳选择,甚至徒增患者痛苦及经济负担。

对于患者本人而言,他们是这场生命决策的核心主体。在安宁疗护阶段,患者可能已经经历了漫长的疾病折磨,身体和心灵都处于极度疲惫的状态。此时,他们需要有机会去认真思考自己对于抢救方式的意愿。有些患者可能希望在生命的最后时刻避免过度的医疗干预,选择以更加平和的方式度过。他们可能更倾向于接受缓解症状的治疗,如疼痛管理、呼吸困难缓解、疲惫无力感舒缓等,而不是进行心肺复苏、气管插管等激进的抢救措施。这样的选择可以让他们在相对舒适的状态下与家人共度最后的时光,有机会完成未竟的心愿,与亲人好好告别。



①患者的思考

然而,做出这样的决定并非易事。“好生恶死”是人的本能,患者需要充分了解各种抢救方式的后果和影响。例如,心肺复苏可能会导致肋骨骨折、增加身体疼痛,而且成功的几率在生命末期往往较低。插管等侵入性操作可能会给患者带来极大的不适,并且可能延长痛苦的时间而并非真正延长生命。同时,患者也需要充分客观理性认识生命长度的有限性。如果一个患者讲求生命的质量而非单纯的长度,那么在安宁疗护阶段选择较为保守的抢救方式可能更符合他们的内心诉求。


②家属的思考

对于家属来说,这个决策同样艰难。家属往往希望尽一切可能延长亲人的生命,这是出于爱和不舍。但在安宁疗护阶段,家属也需要站在患者的角度去理性的思考问题。他们需要与患者坦诚地沟通,了解患者的意愿,并尊重患者的决定。家属应该认识到,过度的抢救并不一定是对患者最好的选择。有时候,让患者在平静和尊严中离去,可能比让他们在痛苦的抢救中挣扎更加人性化。这是深圳作为国家先行示范区的“生前预嘱”推广,在某种程度上被被贴上是文明化进阶的有力象征。

③医护团队的思考

在做出抢救方式的选择时,患者和家属可以与医疗团队进行充分的沟通。医疗团队可以提供专业的建议和信息,帮助患者和家属了解各种抢救方式的利弊。他们可以根据患者的具体病情和身体状况,为患者制定个性化的治疗方案和合理的建议。同时,医疗团队也可以提供心理支持和安慰,通过叙事疗愈、死亡教育、哀伤辅导帮助患者和家属度过这个艰难的时期。链接:安宁疗护,作为医生视角下存在什么问题,又该如何定位?


此外,社会也应该为患者和家属提供更多的支持和资源。例如,开展安宁疗护的教育和宣传,让更多的人了解安宁疗护的理念和价值。提供心理咨询服务,帮助患者和家属处理情绪问题。建立完善的法律制度,保障患者的自主权和尊严。



三、关于"抢救方式"的决策

在肿瘤患者安宁疗护阶段,关于抢救方式的选择是一个非常重要且个体化的决策。而这,对于绝大部分家属,在面临病重/危通知书时是手足无措的。需要做这些吗?会怎么样?我一直认为,选择没有对错,前提是要达成一致意见而不折腾,既不刻意延迟也不加速生命进程!


(一)考虑因素


① 患者意愿

这是最为关键的因素。在安宁疗护开始前,应与患者充分沟通,了解其对于生命末期抢救措施的态度。如果患者明确表示不希望进行过度抢救,如气管插管、心肺复苏等,应尊重患者的意愿。一些患者可能更希望在生命的最后阶段保持尊严和舒适,避免痛苦的抢救过程。



②病情严重程度

评估患者的肿瘤进展情况、身体机能状态以及预期的生存时间。如果患者病情已经非常严重,抢救成功的可能性极低,过度抢救可能只会给患者带来更多的痛苦,而不会改变最终的结局。例如,多器官功能衰竭的患者,即使进行抢救,也可能无法逆转病情。


③生存质量

考虑抢救措施对患者生活质量的影响。某些抢救方式可能会导致患者身体上的痛苦和不适,如气管插管可能会引起喉咙疼痛、呼吸困难等。如果抢救后的生活质量严重下降,患者可能需要长期依赖生命支持设备,这可能与患者的价值观和生活目标不符。


④医疗费用支出

对于因病情需要长期住院,尤其是自费患者不得不面对费用问题。在后期随着病情变化时,可能需要更频繁的检验检查来指导诊疗。而进入ICU后,将可能面临的更高级生命支持的相关更好的费用支出。

(二)常见抢救方式及决策建议


①心肺复苏(CPR)

对于肿瘤晚期患者,心肺复苏的成功率通常很低。而且,即使复苏成功,患者也可能面临严重的脑损伤和其他并发症。如果患者在安宁疗护阶段明确表示不希望进行心肺复苏,可以签署 “拒绝心肺复苏”(DNR)的医嘱。


②气管插管

气管插管可以维持患者的呼吸功能,但也会给患者带来很大的不适。插管后,患者可能无法说话、进食,需要长期卧床。在考虑是否进行气管插管时,应权衡患者的呼吸状况、预期生存时间以及对生活质量的影响。如果患者的呼吸困难可以通过其他非侵入性的方式缓解,如吸氧、药物治疗等,应尽量避免气管插管。


③药物治疗

在安宁疗护阶段,药物治疗的目的主要是缓解症状,提高患者的生活质量。例如,使用止痛药、止吐药、镇静药等。对于一些可能危及生命的症状,如严重的心律失常、呼吸衰竭等,可以使用相应的药物进行治疗。但应注意药物的副作用和风险。




④转重症医学科(ICU)

ICU把危重病人集中起来,在人力、物力和技术上给予最佳保障,以期得到良好的救治效果。但是需要至少考虑2个问题,其一是费用问题,上面有提及,其二是家属陪护问题。当患者进入安宁疗护阶段,药物有时已经不是第一选择,陪伴有时相对可能更为重要。

(三)决策过程

①多学科团队讨论
包括医生、护士、营养师、心理医生、社会工作者等在内的多学科团队可以为患者和家属提供全面的支持和建议。团队成员可以根据患者的具体情况,共同讨论抢救方式的选择,并为患者和家属提供专业的意见。

②与家属沟通
家属的意见也很重要,但最终的决策应该以患者的意愿为主。在与家属沟通时,应充分解释患者的病情、抢救方式的风险和收益,以及安宁疗护的理念。鼓励家属尊重患者的意愿,共同为患者提供支持和关爱。


总之,在安宁疗护阶段,选择抢救方式是一个复杂而严肃的问题。患者本人和家属需要在充分了解各种情况的基础上,做出符合患者意愿和价值观的决策。这个决策不仅关系到患者的生命质量,也关系到家属的心理安宁。在肿瘤患者安宁疗护阶段,抢救方式的选择应该是一个个体化的决策,充分考虑患者的意愿、病情严重程度和生活质量等因素。让我们共同努力,为生命的尊严与平和掌舵,让每一个生命都能在最后的旅程中得到应有的关爱和尊重。

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