今年是小美来深圳的第8年，当年大学毕业后风尘仆仆从三线城市来到深圳工作，经过多年的打拼，如今已经是2个孩子的妈妈。家庭幸福，事业小成，也算是站稳了脚跟成为了真正的深圳人了。然而，3个月前远在老家的母亲无意间查出了卵巢癌，而且已经出现远处转移属于癌症晚期了。作为独生女的她深知母亲的不易，为了系统的治疗和就近照顾，几番劝告后将母亲接到了深圳。

因为母亲的住院，小美生活轨迹变成了医院、工作单位、家里三点一线的往返。这种突入其来的重大疾病，打破了小美往日生活的有序和平静。脱发、恶心呕吐、疲乏无力、骨髓抑制等不良反应，2次化疗下来让母亲短期内失去了往日的神采，副作用的困境使得治疗也遇到了瓶颈。病痛的纠缠让母亲的有放弃的念头，小美一下子陷入到一种是惊慌失措，夹杂着是悲伤、是恐慌还是焦虑等等复杂而莫可名状的状态，一种远超于之前的心里预期。考虑到这样下去母亲身体肯定扛不住，有人建议联合中医药治疗，抱着是试试看的心态找到了中医肿瘤专科门诊，寻求中西医结合治疗。

本文从家属的角度，科普在癌症患者照护中相关专业知识、如何关爱和支持、如何参与诊疗、如何做好自身的调节等等，引导做一个合格家属角色，以便更好的协助患者参与癌症治疗的全程管理。

癌症的绝大多数都是突然出现，这不仅对患者本人是一场巨大的挑战，对家属来说同样如此。作为癌症患者的家属，需要承担起许多重要的责任和角色。在这个过程中，家属的支持和照顾对于患者的治疗和康复至关重要。但与此同时，癌症患者家属也非常需要被关注，被帮助和被疗愈。结合以往的工作经历，以下是一些关于如何做好癌症患者家属的指导建议。
 
一、知己知彼，了解癌症知识
 
1. 学习癌症的基本概念，包括病因、症状、治疗方法等。

2. 了解患者所患癌症的具体类型和阶段。

3. 掌握治疗过程中的注意事项和可能出现的副作用。

癌症确诊初期，无论是患者还是家属，都会不同程度和不同时段表现怀疑、否认、恐慌的情绪。学习所患癌肿的基本知识，可以解除对癌病的畏惧和恐慌情绪。了解癌肿的具体类型和所出的阶段，可以为就诊提供明确的思路，免得病急乱投医。进一步掌握治疗中的可能副作用，明确相关注意事项，可以尽可能做好多方面的准备，以利于诊疗的顺利进行。

 
二、药物之外，如何提供情感支持？
 
1. 表达对患者的关爱和支持，让他们感受到家庭的温暖。

2. 耐心倾听患者的担忧和恐惧，给予积极的回应。

3. 鼓励患者保持积极的心态，增强战胜疾病的信心。

癌症患者在全程诊疗中会遇到各种不可预料和把控的问题，这种失去控制的心理状态，会诱发在不同程度的脆弱感、焦虑和恐慌感，这时候患者家属的表现就尤为重要。病人所经历的所有情绪起伏，家属都会感同身受。反之家属的情绪变化，患者都是能感受得到的，因为患者的治疗不仅仅要依靠药物，语言、情绪价值具有不可替代的作用。尤其是在后期阶段，在药物和治疗手段极度有限时，亲属的“陪伴”可能是最美的温暖。

三、切肤之痛，关注患者的生理需求
 
1. 协助患者做好日常护理，如保持个人卫生、协助进食等。

2. 注意患者的饮食营养，提供均衡的饮食。

3. 帮助患者安排适当的休息和睡眠，保证身体的恢复。

癌症患者往往身体虚弱，需要摄取足够的营养元素，注意食物应该多样化。同时注意少食多餐，注意根据患者口味调整，以提高食欲，懂得在特殊治疗期间的饮食宜忌。协助营造充足和高质量的睡眠环境，充分了解疼痛用药的使用规律和注意观察不良反应。此外，对于长期卧床的病人，需要注意皮肤及排泄物的照护。家属的积极有效参与，是全面、优质、高质量的有力保障。

四、全人全程，积极参与诊疗管理
 
1. 与医疗团队保持密切沟通，了解患者的治疗计划和进展。

2. 协助患者按时服药，提醒就医和复查等事项。

3. 记录患者的病情变化和治疗效果，以便与医生交流。

我时常在沟通病情时和患者家属说，癌症的治疗不是一场100米竞速，而通常是一场漫长的马拉松比赛。了解疾病的发展和预后，做好长期治疗的心理准备。诊疗过程中除了身体的耐受性，更考验心理的承受力。患者本人的身体内环境情况、本人的治疗意愿及对于治疗副反应的可接受程度，家属的生存心理预期、家庭的经济承受能力等方方面面都是需要考量和权衡的。积极参与诊疗全程的管理中，医患共同决策会更有利于各种治疗的有序进行，为患者的康复和后续生活做好规划。

 
五、内省反观，照顾自己的身心健康
 
1. 保持良好的生活习惯，合理安排时间，避免过度劳累。

2. 寻求支持和帮助，如与其他家属交流或参加支持小组。

3. 关注自己的心理健康，及时缓解压力和焦虑。

自从癌症厄运的降临，病人小心翼翼害怕成为家庭的负担，家属“避重就轻”惶恐病人不可承受生命之重。似乎从那刻起，每个人心中都有开启一个生命倒计时的“闹铃”，失去至亲的恐惧一直在家属的心中“嘀嗒”作响。有调查显示，在失去至亲的人群中，82%的人走不出来，他们在很长一段时间里失眠、呆滞、哭泣，甚至身体受损，无法继续正常生活。有一部分人还会产生轻生念头，想“跟着去”。几乎很少有人关注，虽然药物和手术可以治愈肿瘤，缺不能治愈家属的伤痛。

六、避风港，营造良好的家庭氛围
 
1. 保持家庭环境的整洁和舒适，为患者创造一个温馨的生活环境。

2. 组织家庭活动，增强家庭成员之间的凝聚力。

3. 避免家庭成员之间的矛盾和冲突，营造和谐的氛围。

家庭的永远是无助时候的避风港，如今80后90的成为了赡养父母的主力军。面对癌症，是这一代独生子女们要面对的养老危机中的可能性之一。你不言我不语，并不是默契的心照不宣，而是彼此的小心翼翼，都不想因这个“不速之客”而打破往日的平和。其实这是一个伪命题，我通常在和家属做心理辅导，不要因为家庭一个人患癌，而影响这个家庭甚至整个家族的正常生活轨迹。虽然很难，但是要有意识，太阳东升西落，生活依然要继续。定期医院复诊治疗，从“求医问药”到“逛医”的话题，可以成为家庭生活的一部分。不如尽可能坦诚，平心静气面对，家庭氛围或许可以更祥和。

七、资源配置，学会处理财务问题
 
1. 了解医疗费用的支付方式和报销政策。

2. 合理安排家庭财务，确保有足够的资金用于治疗。

3. 考虑申请相关的救助和资助。

医学发展日新月异，我从来不建议家属不顾一切“砸锅卖铁”的行为，也不同意“十个肿瘤九个埋”听之任之的消极观点。异地就医医保问题，跨线治疗自费问题，在抗癌路上经济财务的管理是有力的保障。社会文明在进步，充分熟悉社保及就医所在地的政策，大病救助及大病医保或者商业保险的政策，在能力范围内让患者得到最合适的诊疗照护。

 
八、医学人文，可渡人渡己
 
有人曾说过：“人文精神是医学的核心价值，医学人文精神可有效调动患者及家属的积极性，从而使自身成为治疗的重要组成；医学人文精神的核心体现不是‘态度好’，而是‘想方设法治好病防好病’。”作为家属，帮助患者发泄长期压抑着的绝望、抑郁、恐惧等心理，也要充分懂得适时寻求专门的心理安慰和疏导。叙事医学的介入，意义疗法、死亡教育、哀伤辅导，医学人文不是空中雨衣，而真实不虚的确可渡人渡己。

总之，作为癌症患者的家属，需要在各个方面给予患者全面的支持和照顾。通过以上的努力，家属或许可以帮助患者更好地应对癌症，提高生活质量。在这个过程中，家属也需要关注自己的身心健康，以便更好地陪伴患者顺利度过生命的这道“坎”。

我是北京中医药大学深圳医院 肿瘤科刘鹏医生，为医者，总是孜孜以求不曾懈怠救民疾苦，也希望以上的指导建议对广大癌症患者的家属有所帮助，共同为癌症患者的康复努力，为生命护航。