张辉

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咨询疾病:白血病
  • 确诊急性淋巴白血病B型,在郑大一附院治疗用的08年的老方案需要走疗3年。已经走了12个疗。期间第二个培门冬出现过呼吸困难。然后转院至北京儿研所。医生查看了孩子治疗期间用的化疗药的药量。对比2018年的方案。给的结果是,不需要在上化疗药,走完一轮贝林妥。然后开始维持!

    2026-09-07 17:19:04

    请问是第一次咨询么

    2026-09-07 17:22:09

    是的

    2026-09-07 17:29:55

    能不能将初诊材料、第一次出院小结以及治疗后残留情况都发上来

    2026-09-07 17:32:23

    患者上传了11份检查报告

    2026-09-07 17:40:50

    IgH重排NGS MRD只在诊断时候和今年6月做了,对么?中间就没有做过?为什么没有做?

    2026-09-07 17:51:28

    没有做过,就今年6月份让做的,有一条轻链有阳性。医生让用了贝林妥,说如果贝林妥不转阴让移植。所以才转的儿研所。这条轻链不清零需要移植吗

    2026-09-07 17:53:42

    转的首都儿研所?

    2026-09-07 17:59:21

    对吧

    2026-09-07 17:59:23

    但是你15天流式转阴了 没错吧 我看材料

    2026-09-07 17:59:52

    中危是郑大给你定的?还是首都儿研所?

    2026-09-07 18:00:18

    郑州的医生没有做的理由是,做这个太贵。所以他没让做。然后一直等到一年半突然又让做了NGS。结果就是有一条阳性。最后用了贝林妥也转阴了。郑州说的是低危,但是写的是中危。因为郑州医院没有低危疗,全部都是中危疗。转的是儿研所。儿研所的医生说,就按中危疗算,我们现在的药量也够了。现在我的问题是,目前孩子上的化疗药的药量,加一轮贝林妥,您给的建议结合2018年中危方案药量,我们还需要上化疗药吗?

    2026-09-07 18:02:37

    第一、按照你的条件,放在任何治疗方案,应该很标准低危,不需要这么强治疗

    2026-09-07 18:06:16

    第二、我会定义低危

    2026-09-07 18:06:28

    第三、没有任何移植指征

    2026-09-07 18:06:40

    第四、由于你用了贝林妥。更没有加强治疗的需求

    2026-09-07 18:07:21

    现在走疗的药量,结合他的基因。这个基因容易复发吗。我还怕因为药量不够,孩子后期容易复发!刘嵘主任说药量够了,不需要上疗了。但我看了18年的中危方案,是7个门冬,我们上了6个培门冬。少了一个门冬。这个需要补吗?

    2026-09-07 18:12:14

    还有孩子上第二个培门出现了呼吸困难的症状,郑州医生没有说是培门冬过敏。第三个还是用的培门冬,呼吸困难的更严重。我也判断不了,培门冬效果怎么样?现在又少上培门冬!也想让您结合你那边的方案来看。现在我们上的药量。需要不需要上疗。

    2026-09-07 18:17:24

    不需要补 已经足够而且过强了

    2026-09-07 18:45:54

    我建议进维持治疗 不需要再强化

    2026-09-07 18:46:24

    好的。他这个基因容易复发吗?还有如果我要第二个孩子,会遗传这个白血病吗?

    2026-09-07 18:47:44

    不遗传

    2026-09-07 18:50:02

    预后很好 复发率低

    2026-09-07 18:50:13

    要孩子之前需要我两个去做一个这个基因排查吗?

    2026-09-07 18:51:33

    不需要

    2026-09-07 19:01:12

    好的,谢谢医生,后续有什么问题我在咨询您!

    2026-09-07 19:01:40

    不客气的

    2026-09-07 19:02:03

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